2009-02-20 - Edito : Le droit de vivre !

Qui n'a pas en­ten­du par­ler de Jean Va­nier, le fon­da­teur de l'Ar­che ? Il of­fre un lieu fa­mi­lial pour ceux qui sont at­teints de la tri­so­mie 21 ? D'ori­gine ca­na­dienne et of­fi­cier de Ma­rine, il vient en France en 1950 pour étu­dier la théo­lo­gie ; sa ren­con­tre avec le Père Tho­mas Phi­lippe, qui s'oc­cupe de per­son­nes ayant une dé­fi­cience in­tel­lec­tuelle, va chan­ger le cours de sa vie. Il quitte une car­rière brillante dans l'Uni­ver­si­té pour se met­tre au ser­vice des "pe­tits et des fai­bles". Dé­sor­mais, sa vo­ca­tion sera de re­cueillir et d'ai­mer ceux que la so­cié­té mon­tre du doigt. Il en­traî­ne­ra der­rière lui des hom­mes et des fem­mes qui, comme lui, don­ne­ront leur vie au ser­vice des dé­lais­sés. Au­jourd'hui, l'Arche comp­te 135 com­mu­nau­tés dis­per­sées en France et sur les cinq con­ti­nents.

Jean Va­nier - qui vient de fê­ter ses 80 ans - se trouve tout na­tu­rel­le­ment lié à un au­tre homme de grand re­nom dé­cé­dé en 1994 : le pro­fes­seur Jé­rôme Le­jeune. On com­prend sans peine leur lien. C'est que le pro­fes­seur Le­jeune a dé­cou­vert en 1958 la pre­mière ano­ma­lie chro­mo­so­mi­que chez l'homme : la tri­so­mie 21. Ap­pe­lée jus­que là "mon­go­lisme", cette ma­la­die était re­gar­dée, à tort, comme un dé­gé­né­res­cence. Le jeune cher­cheur qu'est Jé­rôme Le­jeune - il a alors 32 ans - mon­tre qu'en fait, elle est due à la tri­ple pré­sence du chro­mo­some 21. Sur cette nou­velle voie de re­cher­che, il met en lu­mière le mé­ca­nisme de bien d'au­tres ma­la­dies chro­mo­so­mi­ques. Il de­vient ain­si le Père de cette science alors in­con­nue que l'on ap­pelle au­jourd'hui la "gé­né­ti­que" !

Jé­rôme Le­jeune n'avait qu'une pré­oc­cu­pa­tion : par­ve­nir un jour à gué­rir ces ma­la­des qui ve­naient le voir du monde en­tier. Il dira, à la fin de sa vie : "J'étais ce­lui qui de­vait les gué­rir et je m'en vais avant d'avoir trou­vé." Et, quel­ques jours avant sa mort, alors que, ré­cem­ment, il avait été nom­mé par Jean-Paul II Pré­si­dent de l'Aca­dé­mie Pon­ti­fi­cale pour la vie, il dira : " Je meurs en ser­vice com­man­dé ."

De­puis, les évé­ne­ments ont pris une tout au­tre tour­nure. Au lieu de pour­sui­vre les re­cher­ches sur la lan­cée de "l'in­ven­teur", on pré­fé­ra une au­tre voie : plu­tôt que de gué­rir ceux qui sont at­teints de cette ma­la­die, les faire dis­pa­raî­tre !

En re­cou­rant au diag­nos­tic pré­na­tal, on peut en ef­fet sa­voir si l'en­fant est por­teur de cette ano­ma­lie dans son pa­tri­moine gé­né­ti­que. La dé­cou­verte de Jé­rôme Le­jeune, des­ti­née à sau­ver le ma­lade, est ex­po­sée à de­ve­nir le moyen de le tuer !

Et de fait, Jean Va­nier, au­jourd'hui, se de­mande s'il pour­ra de­main en­core ac­cueillir les tri­so­mi­ques dans les mai­sons de l'Ar­che, parce qu'ils sont de moins en moins nom­breux. Non point parce qu'ils au­raient été gué­ris, mais parce qu'ils sont sup­pri­més avant leur nais­sance. Le plus sou­vent, ceux qui nais­sent ont échap­pé à une mort pro­gram­mée ! Ce sont des res­ca­pés !

Il se trouve que, par­mi les cinq do­mai­nes qui sont au­jourd'hui à l'étude pour pré­pa­rer la fu­ture ré­vi­sion de la loi sur la bio­éthi­que pré­vue à l'au­tomne pro­chain, il y a ce­lui de la mé­de­cine pré­dic­tive. Celle-ci con­siste à "pou­voir an­non­cer un évé­ne­ment pa­tho­lo­gi­que pou­vant sur­ve­nir chez un in­di­vi­du bien por­tant. Elle est fon­dée sur la no­tion de dé­pis­tage des per­son­nes à ris­que..." Cette bran­che de la mé­de­cine per­met donc d'in­di­quer, à l'avance, ceux qui sont plus ex­po­sés aux ris­ques que d'au­tres ; et donc, si elle est uti­li­sée sans dis­cer­ne­ment éthi­que, d'ou­vrir la voie à l'eu­gé­nisme. N'au­raient le droit de naî­tre que ceux qui en au­raient été ju­gés di­gnes ! Mais qui dé­tient le droit de vie et le droit de mort sur un être hu­main ?

Le pro­blème de "l'ave­nir de l'homme" et ce­lui de "la socié­té de de­main" sont clai­re­ment po­sés ! Quels se­ront les cri­tè­res qui per­met­tront de faire vi­vre ce­lui-ci et d'ar­rê­ter la vie de ce­lui-là ? Qui tran­che­ra ? De gra­ves ques­tions se po­sent - dont ne sont pas ex­clus les pro­blè­mes éco­no­mi­ques ! En tout cas, les avan­cées scien­ti­fi­ques ne peu­vent pas être les seu­les à tran­cher un tel dé­bat !

Jé­rôme Le­jeune a noté cette pe­tite his­toire : "L'un de mes amis, le pro­fes­seur Var­ka­ni, qui en­sei­gna l'em­bryo­lo­gie à Cin­cin­na­ti, m'a rap­por­té le fait sui­vant : "une nuit, celle du 20 avril 1889, mon père qui était mé­de­cin à Brau­nau, en Au­tri­che, fut ap­pe­lé pour deux ac­cou­che­ments. Pour l'un, c'était un beau pe­tit gar­çon qui hur­lait très fort ; pour l'au­tre, c'était une pau­vre pe­tite fille, elle était tri­so­mi­que. Mon père a sui­vi la des­ti­née de ces deux en­fants. Le gar­çon a eu une car­rière ex­tra­or­di­nai­re­ment brillante ; la fille a con­nu un des­tin as­sez som­bre. Et pour­tant, quand sa mère fut at­teinte d'hé­mi­plé­gie, cette fille dont le quo­tient in­tel­lec­tuel était très mé­dio­cre, a tenu la mai­son avec l'aide des voi­sins, et elle a don­né qua­tre ans de vie heu­reuse à sa mère gra­ba­taire. Le vieux mé­de­cin au­tri­chien ne se sou­vient plus du nom de la pe­tite fille. Mais il n'a ja­mais pu ou­blier le nom du pe­tit gar­çon : il s'ap­pe­lait Adolf Hitler."

Com­ment ne pas ren­dre grâce pour les dé­cou­ver­tes du Pro­fes­seur Le­jeune et pour l'ad­mi­ra­ble don de soi de Jean Va­nier et de ses frè­res et soeurs à l'Ar­che, au nom de leur Foi !

+ Père Guy Ba­gnard, Évê­que de Bel­ley-Ars
20 février 2009